به نقل از «آفتاب»

گران‌ترین داروی جهان: ۳.۵ میلیون دلار!

تاریخ انتشار: ۱۹ آذر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۵۷۶۲۷۳

آفتاب‌‌نیوز :

شرکت فناوری و داروسازی زیستی CSL Behring استدلال می‌کند که ژن درمانی یکباره که اخیرا توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده مورد تایید قرار گرفته در نهایت هزینه‌های مراقبت‌های بهداشتی را کاهش می‌دهد.

به گزارش ال پائیس، این یک درمان نوآورانه و موثر، اما با قیمتی نجومی است. همگنیکس یک ژن درمانی علیه هموفیلی بی که اواخر نوامبر از سوی سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) مورد تایید قرار گرفت و توسط شرکت داروسازی CSL Behring به بازار عرضه خواهد شد به تازگی تبدیل به گران‌ترین داروی تاریخ شده است: ۳.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

۵ میلیون دلار.

این آخرین نمونه از سرمایه گذاری شرکت‌های فناوری زیستی در ژن درمانی‌های تازه است که امکان ساخت دارو را برای بیماری‌هایی فراهم می‌کند که تاکنون درمان کافی برای آن وجود نداشته است. با این وجود، این ترکیبات جدید تنها برای تعداد کمی از افراد قابل دسترسی خواهند بود.

در صحنه گران‌ترین داروی جهان همگنیکس اکنون صدرنشین است و جایگاه "بلوبرد بایو اسکایسونا" Bluebird Bio's (Skysona) دارویی ۳ میلیون دلاری برای درمان آدرنولوکودیستروفی (نوعی بیماری ژنی که به غشایی که سلول‌های عصبی مغز را عایق می‌کند آسیب می‌رساند) را از آن خود کرده است. زینتگلو (Zynteglo) یکی دیگر از ژن درمانی‌های Bluebird Bio برای درمان اختلال خونی بتا تالاسمی در اوایل سال جاری ۲.۸ میلیون دلار قیمت داشت.

وجه اشتراک تمام آن دارو‌ها این است که ژن درمانی‌های بسیار گران قیمت و نوآورانه هستند. شرکت CSL استدلال می‌کند که علیرغم رکود قیمت همگنیکس این دارو یک درمان یک بار مصرف است که ممکن است هزیه‌های مراقبت‌های بهداشتی را کاهش دهد، زیرا هموفیلی بی یک بیماری مزمن است که درمان مرسوم برای آن نیز بسیار گران قیمت می‌باشد و باید به طور نامحدود انجام شود. قیمت بالا تامین مالی درمان را برای سیستم‌های بهداشت عمومی دشوار می‌سازد. در ایالات متحده این دارو تنها برای میلیاردر‌ها یا افرادی که پوشش بیمه درمانی بسیار جامعی دارند در دسترس خواهد بود.

در تاریخ ۲۲ نوامبر سازمان غذا و داروی ایالات متحده تاییدیه همگنیکس یک ژن درمانی مبتنی بر ناقل ویروس مرتبط با آدنو را برای درمان بزرگسالان مبتلا به هموفیلی بی یک نوع کم‌تر شایع از این بیماری که باعث خونریزی‌های خود به خود، جدی، خطرناک و تهدید کننده زندگی می‌شود را اعلام کرد.

همگنیکس در لکسینگتون در ماساچوست توسط UniQure NV ساخته خواهد شد که حقوق بازاریابی را به CSL Behring در سال ۲۰۲۰ میلادی فروخت.

هموفیلی بی بیماری‌ای که اکثرا در مردان دیده می‌شود
اکثر افراد مبتلا به هموفیلی بی که علائم آن را تجربه می‌کنند مرد هستند. علائم ممکن است شامل خونریزی طولانی یا شدید پس از آسیب، جراحی یا عمل دندانپزشکی باشد. در افراد مبتلا به هموفیلی بی خونریزی نیز می‌تواند خود به خود و بدون دلیل مشخص رخ دهد و در صورت طولانی شدن قادر است منجر به عوارض جدی مانند خونریزی در مفاصل، ماهیچه‌ها یا اندام‌های داخلی از جمله مغز شود.

هموفیلی بی تقریبا باعث ابتلای یک نفر از هر ۴۰ هزار نفر می‌شود. UniQure NV اعلام کرده که حدود ۱۶۰۰۰ نفر در ایالات متحده و اروپا به هموفیلی بی مبتلا می‌شوند. هموفیلی بی حدود ۱۵ درصد از کل بیماران هموفیلی را تشکیل می‌دهد. همگنیکس یک بار مصرف داخل وریدی یک محصول ژن درمانی است. درمان مرسوم آن بیماری در حال حاضر معمولا شامل تجویز اغلب به صورت داخل وریدی محصولات جایگزین برای عدم وجود یا کمبود فاکتور انعقادی به منظور تقویت توانایی بدن در توقف خونریزی و بهبود روند درمان است.

ژن درمانی برای هموفیلی بیش از دو دهه است که در چشم انداز قرار دارد. دکتر "پیتر مارکس" مدیر مرکز ارزیابی و تحقیقات بیولوژیکی سازمان غذا و داروی ایالات متحده می‌گوید:"علیرغم پیشرفت‌های صورت گرفته در درمان هموفیلی پیشگیری و درمان دوره‌های خونریزی می‌تواند بر کیفیت زندگی افراد تاثیر منفی بگذارد". تایید یک گزینه درمانی جدید برای بیماران مبتلا به هموفیلی بی نشان دهنده پیشرفتی مهم در توسعه درمان‌های نوآورانه برای کسانی است که بار سنگین بیماری مرتبط با این نوع از هموفیلی را تجربه می‌کنند.

منبع: فرارو

منبع: آفتاب

کلیدواژه: دارو هموفیلی سازمان غذا و داروی ایالات متحده ژن درمانی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت aftabnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آفتاب» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۵۷۶۲۷۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

خدمات درمانی رایگان برای کودکان؛ نمایش یا واقعی؟

جزئیات مهم‌ترین طرح درمانی برای کودکان زیر ۷ سال که از ابتدای اردیبهشت امسال شکل اجرایی به خود گرفته است.

به گزارش همشهری‌آنلاین، شاید کمی بیشتر از یکسال طول کشید که طرح دولت برای درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال (خدمات سرپایی و بستری) شکل اجرایی به خود بگیرد.

از اسفند ۱۴۰۱ که بسته درمان رایگان کودکان ابلاغ شد، تا اردیبهشت ۱۴۰۳ که کودکان بدون پرداخت هزینه، خدمات درمانی از بیمارستان‌ها دریافت می‌کنند. جزئیات اجرای این طرح به تمامی بیمارستان‌های مشمول طرح ارسال شده و باید تمام خدمات بدون دریافت هیچ هزینه‌ای ارائه شود، به جز یک مورد!

این گزارش را بخوانید تا بدانید، برای کدام خدمات، کودکان درمان ۱۰۰ درصد رایگان دریافت می‌کنند.

دو اظهارنظر متفاوت

با وجودی که وزیر بهداشت بار‌ها بر رایگان شدن درمان کودکان در مراکز درمانی دولتی و دانشگاهی تاکید کرده، اما برخی خانواده‌ها اعلام کرده‌اند که طی چند روز اخیر مجبور به پرداخت هزینه شده‌اند. از ۲۰ هزار تومان تا ۵۰۰ هزار تومان برای ویزیت و تجهیزات پزشکی و حتی ۶۰۰ هزار تا یک میلیون تومان برای بستری‌های چند روزه.

نکته مهم این که در فاصله زمانی کوتاه دو معاون وزیر بهداشت در این باره اظهارنظر‌های متفاوتی کرده‌اند، حسین فرشیدی، معاون بهداشت وزارت بهداشت گفته «پیش شرط درمان رایگان کودکان مراجعه از طریق نظام ارجاع است و این که خارج از چارچوب مراجعه کنند، شدنی نیست.»، اما سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت این نکته را تایید نکرده و گفته «گرفتن پول از کودک زیر ۷ سال در مراکز دولتی و دانشگاهی تخلف به شمار می‌رود و درباره کودکان زیر هفت سال شرط نظام ارجاع وجود ندارد.».

اما در نهایت محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل بیمه سلامت ایران اعلام کرده که طبق این طرح کودکان زیر ۷ سال به صورت کاملا رایگان خدمات درمانی دریافت می‌کنند و شرطی برای پذیرش آن‌ها وجود ندارد.

توان مالی طرح را در نظر بگیرید

درمان رایگان درمان کودکان زیر ۷ سال به عنوان یکی از طرح‌های خوب در کشور مطرح می‌شود، اما ۲ چالش جدی هم درباره آن مطرح است و برخی کارشناسان معتقدند می‌تواند مراکز درمانی را هم با مشکلات زیادی مواجه کنند.

اولین چالش این که مراکز درمانی همین حالا هم با مشکلاتی از جمله پرداخت نشدن به موقع مطالباتشان از سوی سازمان‌های بیمه مواجهند و افزوده شدن این هزینه‌ها هم در صورت عدم پرداخت به موقع می‌تواند منجر به چالش در ارائه خدمات درمانی رایگان به کودکان شود. این در حالی است که اواخر سال گذشته بود که معاون درمان وزارت بهداشت، میزان بدهی بیمه‌ها به مراکز درمانی را حدود ۱۳ هزار میلیارد تومان اعلام کرد.

دومین چالش هم افزایش تقاضای القایی درباره درمان کودکان است و بهترین راهکار برای رفع این مساله را نظام ارجاع برای می‌دانند. این که نظام ارجاع در طرح رایگان کودکان به ویژه برای دهک‌های بالاتر جامعه رعایت شود تا هزینه‌های دولت از بخش تقاضای القایی افزایش پیدا نکند.

چند نکته درباره درمان رایگان کودکان

۱. ۱۰۰ درصد تعرفه دولتی برای خدمات بستری و فوریت‌های پزشکی همچنین درمان‌های سرپایی و فوریت‌های پزشکی شامل معاینه، آزمایشگاه، تصویربرداری و توانبخشی از سوی سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت می‌شود.

۲. فقط یک خدمت درباره کودکان زیر ۷ سال در مراکز دولتی دانشگاهی و دولتی رایگان نیست، هزینه دارو‌های سرپایی

۳. کودکان زیر ۷ سال دارای بیمه‌های پایه مانند تامین اجتماعی، بیمه سلامت و نیرو‌های مسلح می‌توانند از این طرح بهره‌مند شوند.

۴. اجرای درمان رایگان کودکان با جمعیت حدود ۷ میلیون نفر ۲.۵هزار میلیارد تومان اعتبار نیاز دارد.

۵. تنها در یک بیمارستان کودکان در تهران هزینه ماهانه خدمات رایگان بستری کودکان زیر ۷ سال چیزی حدود ۵ میلیارد تومان است.

۶. خانواده‌ها می‌توانند شکایت‌های خود را درباره تخلفات مراکز درمانی برای ارائه خدمات درمانی رایگان به کودکان از طریق ۲ سامانه ۱۹۰ (وزارت بهداشت) و ۱۶۶۶ (بیمه سلامت) گزارش دهند.